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時間:2018-01-08 10:15:56 編輯:本站整理 5745
近幾年"冰桶挑戰(zhàn)"比較火熱,漸凍人這個病也逐漸被人熟知。下面5號網(wǎng)小編帶大家來看一下漸凍癥是什么病?普通人也能得漸凍癥。
肌萎縮側(cè)索硬化的病因至今不明。20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關(guān)。另外有部分環(huán)境因素,如重金屬鋁中毒等,都可能造成運動神經(jīng)元損害。產(chǎn)生運動神經(jīng)元損害的原因,目前主要理論有:
1.神經(jīng)毒性物質(zhì)累積,谷氨酸堆積在神經(jīng)細胞之間,久而久之,造成神經(jīng)細胞的損傷。
2.自由基使神經(jīng)細胞膜受損。
3.神經(jīng)生長因子缺乏,使神經(jīng)細胞無法持續(xù)生長、發(fā)育。
早期癥狀輕微,易與其他疾病混淆?;颊呖赡苤皇歉械接幸恍o力、肉跳、容易疲勞等一些癥狀,漸漸進展為全身肌肉萎縮和吞咽困難。最后產(chǎn)生呼吸衰竭。
依臨床癥狀大致可分為兩型:
1.肢體起病型
癥狀首先是四肢肌肉進行性萎縮、無力,最后才產(chǎn)生呼吸衰竭。
2.延髓起病型
先期出現(xiàn)吞咽、講話困難,很快進展為呼吸衰竭。
2014年,美國波士頓學(xué)院前棒球選手發(fā)起了ALS冰桶挑戰(zhàn),要求參與者在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)布自己被冰水澆遍全身的視頻內(nèi)容,然后該參與者便可以要求其他人來參與這一活動。
ALS,就是被稱為世界五大絕癥之首的肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥,而患了這種病的人一般被稱為“漸凍人”。
或許沒有切身體驗過漸凍人的生活,但你或多或少的經(jīng)歷過手腳麻木的瞬間,雙腿失去片刻的感覺就會讓整個人陷入恐慌。
而他們的身體卻是一直處在恐慌的狀態(tài),就像被冰雪逐漸凍住,今天是腿,明天是手,后天是整個身體,最后連控制眼球轉(zhuǎn)動的肌肉也不例外,他們每天都目睹自己走向死亡,每時每刻都處在身體失去知覺的恐慌之中,而他們從出現(xiàn)癥狀起,五年的死亡率高達90%……
本以為這樣的疾病和人群本不多見,可是了解之后才發(fā)現(xiàn),我國就有大約20萬“漸凍人”,這相當(dāng)于梵蒂岡30多倍的人口數(shù)量。
其中,不乏有一些“漸凍人”代表,在他們經(jīng)受磨難的時候不忘微笑面對痛苦,給整個世界傳遞著正能量。
比如:霍金:誰都知道這是一位天才,在他21歲時患了ALS之后,全身癱瘓,不能言語,手部唯獨只有三根手指可以活動。
目前醫(yī)學(xué)仍無能為力。大多數(shù)ALS患者在開始出現(xiàn)癥狀后只能活數(shù)年(平均生存期為3-5年),有些患者的生存期僅為數(shù)月,而有些患者生存期長達10余年,最后多死于呼吸肌麻痹導(dǎo)致的呼吸衰竭。而像霍金老爺子病程進展如此緩慢的十分罕見,可能這也算是他不幸中的萬幸了。非常非常遺憾的是:目前沒有治愈ALS辦法,醫(yī)生能對其癥狀進行對癥處理。盡管ALS仍是一種無法治愈的疾病,但有許多方法可以改善患者的生活質(zhì)量,應(yīng)早期診斷,早期治療,盡可能延長生存期。
2016年,憑借“冰桶挑戰(zhàn)”籌集到的資金支持,位于華盛頓的美國“漸凍癥”聯(lián)合會發(fā)表聲明稱,這些捐款協(xié)助了一項歷來對家族性“漸凍癥”的最大規(guī)模研究,并發(fā)現(xiàn)新基因-NEK1,它被認為是導(dǎo)致“漸凍癥”的最常見基因之一,這一發(fā)現(xiàn)也證明了“漸凍癥”是一種遺傳性疾病。
“漸凍癥”作為一種罕見病,在社會上還屬于大眾認知的盲區(qū)。那么“漸凍癥”究竟是什么?之所以被稱為“漸凍癥”,因為這種疾病是一種漸進性的神經(jīng)退化疾病,會造成大腦中運動神經(jīng)元死亡,令大腦無法控制肌肉運動,肌肉也會因缺乏運動而萎縮。
在初期,它的癥狀包括肌肉無力或行動僵硬,也可能伴隨肌肉萎縮和吞咽困難。而在晚期,病人會完全失去行動能力。
不過,病人雖然會逐漸喪失生活自主能力,但他們的認知能力往往不受影響,因此常被稱為“清醒的植物人”。
根據(jù)美國“漸凍癥”協(xié)會的統(tǒng)計,目前美國有大約有3萬人患有該病,此外,“漸凍癥”在全球各個種族、民族和社會都有發(fā)現(xiàn),任何人都可能患病。
在“漸凍癥”病人中,最為知名的當(dāng)數(shù)英國物理學(xué)家史蒂芬·霍金。據(jù)稱,染上此病后,預(yù)期存活時間一般在3到5年,只有5%的病人能存活超過20年,而霍金正是這5%中的一員,他已經(jīng)與“漸凍癥”斗爭了40多年。
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